ivan e mammaIl piccolo Ivan e mamma adesso sono in ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico a Milano. Li abbiamo conosciuti nel mese marzo e abbiamo cominciato un difficile percorso insieme. Mio figlio Ivan ha solo 4 anni, ma la nostra storia è molto lunga, racconta mamma di Ivan. Il suo primo anno di vita lo abbiamo trascorso quasi tutto in ospedale (209 giorni). Durante questo periodo Ivan ha subito diversi interventi in anestesia generale, ha raccolto una serie di diagnosi (circa 15) e un sacco di previsioni tristi per il futuro. Ivan ha paralisi cerebrale, calcoli urinari, pielonefrite cronica, sordità neurosensoriale di terzo grado, e più recentemente anche epilessia sintomatica (stato epilettico in fase di sonno lento con il regresso mentale e verbale di sviluppo e multiple crisi miocloniche). Ma noi non ci siamo mai arresi.
In 4 anni Ivan ha imparato a gattonare e con il mio aiuto si alzava e faceva qualche passo, sapeva i numeri fino 10, sommare e sottrarre, leggere le parole conosciute, sapeva distinguere i colori principali e le figure geometriche. Pronunciava circa 50 parole e ripeteva frasi semplici. Lui era molto socievole, allegro, sorridente. A settembre ha cominciato a frequentare la scuola materna per i bambini audiolesi, eravamo tutti felici, purtroppo non è durato tanto.
Lo stato di salute di Ivan è peggiorato. Ha cominciato ad avere le convulsione che durano da qualche secondo a qualche minuto. Nei momenti di crisi si ripetono attacchi fino a 40 volte al giorno. Insieme con le convulsioni Ivan ha iniziato una fase regressiva, ha smesso di dormire di notte, si agita frequentemente, ogni tanto diventa aggressivo (morde e graffia). Ha problemi di orientamento, gattonando va a sbattere, ha smesso di parlare, manca di concentrazione, non ha interesse più per i giochi, i libri, sembra non capisca quello che gli dico, non reagisce alla vista di mamma e papà. Non manifesta emozioni non sorride, non piange. Il regresso ha portato via tutto quello che ha imparato in 4 anni. Abbiamo fatto diverse visite, abbiamo provato diversi farmaci ma non abbiamo trovato la risposta che possa aiutare Ivan.
Come genitori siamo disperati nel veder soffrire così tanto nostro figlio ma da soli non riusciamo ad aiutarlo. Chiediamo il Vostro aiuto per continuare a lottare perché Ivan non abbia più convulsioni, possa alzarsi in piedi e crescere e svilupparsi nonostante tutto.
Lyudmila, mamma di Ivan
Ivan e Lyudmila saranno presto ospitati a Lendinara per effettuare visite specialistiche per una diagnosi certa e la cura adeguata.

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Per non lasciarli soli. Grazie per il Tuo prezioso aiuto.
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